Docu over Jonathan Pitre

AdministratorNieuws

2013-10-18-02-28-39-Jonathan Pitre

Jonathan Pitre

De laatste week is een documentaire over Jonathan Pitre uit Canada vaak te zien op social media en in de pers. Ook NRC besteedt aandacht aan deze documentaire over een bijzonder vlinderkind uit Canada.

(klik hier  voor het artikel met documentaire)

AdministratorDocu over Jonathan Pitre

Stichting Vlinderkind

AdministratorNieuws

De stichting Vlinderkind doet al jaren goed werk: Fondsenwerving voor onderzoek naar EB, en naamsbekendheid geven aan Epidermolysis Bullosa. Wilt u meer weten? www.vlinderkind.nl
logo Vlinderkind

AdministratorStichting Vlinderkind

Bent u de juiste man/vrouw?

AdministratorNieuws

Debra Nederland is dringend op zoek naar een nieuwe bestuursvoorzitter, of nieuwe algemene bestuursleden! Bent u lid van Debra, en heeft u belangstelling voor deze functie, of heeft u vragen hierover? Mailt u alstublieft secretaris@debra.nl.

voorzittershamer

AdministratorBent u de juiste man/vrouw?

25 april Debra Algemene Leden Vergadering in Tilburg

AdministratorNieuws

Zaterdag afb Textielmuseum25 april as zal Debra de jaarlijkse Algemene Leden Vergadering houden.

We hebben ervoor gekozen dit te doen in het Textielmuseum in Tilburg, welke u in de namiddag kunt bezoeken.

Bent u lid of donateur van Debra Nederland? Dan ontvang u binnenkort een uitnodigingsbrief.

Bent u nog geen lid, maar wilt u dit worden? Dit kunt u doen via deze site, of door een mail te sturen naar secretaris@debra.nl

Administrator25 april Debra Algemene Leden Vergadering in Tilburg

Congres van Debra International 2014 in Parijs

AdministratorEB in de Media

Int congres 2014 ParijsVan 19 tot en met 21 september werd het Internationaal Congres van Debra International gehouden in Parijs.

Video’s hiervan staan nu op You tube! Klik hier om ze te bekijken.

AdministratorCongres van Debra International 2014 in Parijs

Familiedag Debra Madurodam

adminNieuws

Zaterdag 27 september was de Debra-familiedag 2014. Deze dag vond plaats in Madurodam, Den Haag. In de ochtend spraken Prof. Dr. Jan Maarten van Dijl, microbioloog van het UMCG ; over zijn onderzoek “Versla de bacterie” en Evelien van der Velde, de nieuwe verpleegkundige bij het EB team, over de vertaling (in wording) naar het Nederlands van de guideline over wondverzorging van Debra International. Zij presenteerde ook de Nederlandse versie van de informatieve Poster Wat is EB?

André en Wilma van der Vegt vertelden iets over vrijwilligerswerk voor Vlinderkind. En deden een oproep aan met name andere opa’s en oma’s of directe familieleden hen te helpen geld in te zamelen voor Vlinderkind.

Na de lunch, waar ook kon worden kennis gemaakt met de nieuwe produkten van de standhouders: Medizorg, Mölnicke, Texamed en All we care kon men het park bezoeken.

adminFamiliedag Debra Madurodam

‘onze Vlinders’ leuke Blog van een moeder!

AdministratorNieuws

Metro artikel

 

 

 

 

 

Sigrid van der Horst is lid van Debra Nederland; ze schrijft een leuke weblog  over haar gezin met EB kinderen.

Bovendien draagt ze bij aan de bekendheid van EB door een artikel over haar in de Metro van 1 december 2014.

Lees hier het artikel

Administrator‘onze Vlinders’ leuke Blog van een moeder!

EB bij Nieuwsuur

AdministratorEB in de Media

Zaterdagavond 5 juli 2014 kwam EB in het nieuws bij het programma Nieuwsuur.

Kinderarts Verhagen opende in dit programma de discussie over euthanasie bij jonge kinderen.
De vader van Bente Hindriks, een meisje die een ernstige vorm van EB had, komt hier aan het woord over wat het betekent voor ouders je kind te moeten zien lijden. (In 2012  kwam het boek ” ik wens je het onmogelijke”  uit , die dit thema eveneens behandelt, en waar het verhaal van Bente wordt verteld)

wilt u het programma terugzien klik dan hier: http://nieuwsuur.nl/video/671159-euthanasie-ook-voor-jonge-kinderen.html

image

AdministratorEB bij Nieuwsuur