Debra is de Nederlandse patientenvereniging voor mensen met Epidermolysis Bullosa (EB); een zeldzame huidafwijking die vanaf de geboorte aanwezig is. Mensen met EB hebben een hele tere huid die gevoelig is voor de minste wrijving of aanraking. Men spreekt daarom ook wel van een huid 'zo teer als de vleugels van een vlinder'.

Debra Nederland ondersteunt mensen met EB en hun omgeving bij het omgaan en behandelen van de ziekte, en streeft er op die manier naar het leven met EB zo dragelijk mogelijk te maken.

Steun ons door lid of donateur te worden!   Klik hier!

Op 21 november startten tientallen enthousiastelingen in het fitness Centrum Budget Finish  om 10.00 uur ‘s morgens een spinning marathon. Inzet was geld te verzamelen voor DEBRA Nederland.

Marcel Jonkman, hoogleraar Dermatologie van het UMC in Groningen onderzocht, met collega’s, 20 patiënten met een relatief milde vorm van EB.De aanleiding: een derde van deze mensen had spontaan genezen plekken huid,egaal bruin getint. Er werd ontdekt dat de oorspronkelijke DNA-fouten uit zichzelf konden herstellen; in die stukjes huid zat genoeg hechtingseiwit , en er waren ook geen DNA-afwijkingen te vinden.
Hoe dit komt?De onderzoekers denken dat de reparaties het gevolg zijn van toevallige mutaties. Bijzonder was dat die stukjes huid elk weer op een verschillende manier terugveranderden in gezonde huid.

De afdeling Dermatologie van het UMCG adviseert mensen met matige tot ernstige EB, zich te laten vaccineren tegen het Influenca A (H1N1) virus (Mexicaanse Griep).

Ook wordt iedereen met matige tot ernstige EB geadviseerd contact op te nemen met de huisarts indien verschijnselen van Mexicaanse Griep optreden. Dit kunnen zijn: meer dan 38˚C koorts en hoofdpijn, spierpijn, diarree, hoesten, benauwdheid of longontsteking. In overleg met de huisarts kan dan een behandeling met Oseltamivir (Tamiflu) worden gestart.

Heeft u twijfels of u mogelijk met Mexicaanse Griep besmet bent? Klik dan hier om de Griep Check te doen. U komt automatisch op de website van het Nederlandse Huisartsengenootschap waar een checklist staat. De module geeft na het beantwoorden van een aantal vragen een advies voor uw situatie.

Professor Marcel Jonkman viert feest als hij in 2010 kan aantonen dat het doorkweken en terugplaatsen van gezonde huidcellen een succes is. Zijn onderzoek naar huid die zichzelf herstelt, geeft hoop aan vlinderkinderen – mensen met een huid zo broos als vlindervleugels. Dankzij een opmerkelijke gift van ouders van zo'n vlinderkind start dit jaar zijn experiment met zelfgenezing van de blaarziekte epidermolysisbullosa (EB). Jonkman hoopt op cruciale doorbraken.