Debra NederlandDebra NederlandDebra Nederland

Nederlandse patiëntenvereniging voor mensen met Epidermolysis Bullosa

Nederlandse patiëntenvereniging voor mensen met Epidermolysis Bullosa

Kinderprogramma Int. Debra Congres 2011

Terugblik op een geslaagd Internationaal Debra Congres 2011 te Groningen

03/11/2011

Afgelopen maand heeft het Internationaal Debra Congres plaats gevonden in Groningen, Nederland van 27 t/m 30 Oktober.
Samen met 190 deelnemers uit 27 verschillende landen, hebben we een geweldige tijd gehad.

 

Opnieuw EB in de media- op tv bij "In de "Schaduw van het Nieuws"

01/02/2011

Helaas kreeg ik - las ik - dit bericht TE LAAT.. dat een van ons -Bor Verkroost - dystrofische EB'er op zaterdag 29 januari j.l op tv zou verschijnen.
Hij deed mee aan de discussie bij “In de Schaduw van het Nieuws” van Arie Boomsma.

 

Veel aandacht voor EB in de media - al in't begin van dit jaar 2011

22/01/2011

Op zaterdag avond (15 Januari  j.l ) was een korte documentatie te zien van EB op Hart van Nederland.
Lillian van 11 en Jesse van 9 werden geinterviewd samen met hun ouders.

 

word donateur

medische informatie

Medische informatie

Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit. Donec lacinia feugiat risus. Nulla faucibus magna ut nisl venenatis eu dapibus massa scelerisque.

29 MEI WAS ER EEN CONCERT MET KARIN BLOEMEN

Op 29 Mei van dit jaar was er een concert met Karin Bloemen.

wat kunt u doen?

Wat kunt u doen?
  • Geef geld
  • Geef tijd
  • Geef als bedrijf

blijf op de hoogte

Nieuwsbrief

Op de hoogte blijven van de laaste actualiteiten rondom Debra Nederland en Epidermolysis Bullosa?

Schrijf je dan hier in voor onze nieuwsbrief.

 

wat is EB?

Wat is EB?

Epidermolysis Bullosa is een zeldzame erfelijke huidafwijking die vanaf de geboorte aanwezig is. De huid is erg teer, en gevoelig voor de minste wrijving of aanraking.

Arctic Challenge 2011 - 3 teams rijden voor vlinderkind

Arctic Challenge 2011 - 3 teams rijden voor vlinderkind

Vlinderteam in 2011 in Arctic Challenge

wie zijn we?

wie zijn we

Debra behartigt de belangen van mensen met EB en streeft naar een zo goed mogelijke kwaliteit van leven en zorg voor de patient; door voorlichting en (financieel) stimuleren van onderzoek naar EB.

lotgenoten

Lotgenoten

EB is een lastige huidaandoening die niet verdwijnt. Door goede verzorging en behandeling is de afwijking meestal wel dragelijk.