Familiedag Debra Madurodam

adminNieuws

Zaterdag 27 september was de Debra-familiedag 2014. Deze dag vond plaats in Madurodam, Den Haag. In de ochtend spraken Prof. Dr. Jan Maarten van Dijl, microbioloog van het UMCG ; over zijn onderzoek “Versla de bacterie” en Evelien van der Velde, de nieuwe verpleegkundige bij het EB team, over de vertaling (in wording) naar het Nederlands van de guideline over wondverzorging van Debra International. Zij presenteerde ook de Nederlandse versie van de informatieve Poster Wat is EB? Nederlands

André en Wilma van der Vegt vertelden iets over vrijwilligerswerk voor Vlinderkind. En deden een oproep aan met name andere opa’s en oma’s of directe familieleden hen te helpen geld in te zamelen voor Vlinderkind.

Na de lunch, waar ook kon worden kennis gemaakt met de nieuwe produkten van de standhouders: Medizorg, Mölnicke, Texamed en All we care kon men het park bezoeken.

adminFamiliedag Debra Madurodam

Sterker op 3 fronten Nieuwsbrief

AdministratorNieuws

 

logohuidpatienten

De 4e Nieuwsbrief van Huidpatiënten Nederland (HPN) over het project  “Sterker op 3 fronten” waaraan Debra Nederland deelneemt is uitgekomen.

Hierin onder andere:

-HPN gaat namens huid-en haarpatiënten in gesprek met Zorgverzekeraars over het vergoedingenstelsel; een inventarisaties wordt gedaan naar wensen van patiënten.

– www.huidhuis.nl ; de website opgezet als onderdeel van het project “Sterker op 3 fronten” geeft nu ook informatie over huidaandoeningen bij volwassenen.

-E-learning Programma Kwaliteit van Leven

Patiënten met een chronische huidaandoening ervaren vaak een grote, negatieve invloed van hun huidaandoening op hun dagelijks leven. Naast een dermatologische behandeling hebben veel patiënten behoefte aan ondersteuning in het omgaan met hun aandoening.

Het Huidfonds heeft daarom een E-Learning Programma Kwaliteit van Leven ontwikkeld waarmee de patiënt kennis en vaardigheden verwerft om beter met de huidaandoening om te gaan en zo de kwaliteit van leven te verbeteren. Huidpatiënten Nederland ondersteunt via Sterker op 3 Fronten de ontwikkeling van het E-learning Programma Kwaliteit van Leven door het Huidfonds.

De bouw van het e-learning programma is bijna afgerond. Vanaf januari 2015 zal een eerste testgroep van patiënten met het programma gaan werken.

Wilt u meer informatie over het project “Sterker op 3 fronten”? zie : www.huidpatienten-nederland.nl/projecten/sterker-op-3-fronten/ Hier kunt u zich ook aanmelden voor de nieuwsbrief.

AdministratorSterker op 3 fronten Nieuwsbrief

EB bij Nieuwsuur

AdministratorEB in de Media

Zaterdagavond 5 juli 2014 kwam EB in het nieuws bij het programma Nieuwsuur.

Kinderarts Verhagen opende in dit programma de discussie over euthanasie bij jonge kinderen.
De vader van Bente Hindriks, een meisje die een ernstige vorm van EB had, komt hier aan het woord over wat het betekent voor ouders je kind te moeten zien lijden. (In 2012  kwam het boek ” ik wens je het onmogelijke”  uit , die dit thema eveneens behandelt, en waar het verhaal van Bente wordt verteld)

wilt u het programma terugzien klik dan hier: http://nieuwsuur.nl/video/671159-euthanasie-ook-voor-jonge-kinderen.html

image

AdministratorEB bij Nieuwsuur

Nieuws voor VGZ verzekerden

AdministratorNieuws

Bent u verzekerd bij het VGZ en gebruikt u dieetpreparaten, dan is dit nieuws voor u van belang.

Het gerechtshof van Arnhem heeft 20 mei jl in een spoedprocedure bepaald dat zorgverzekeraar VGZ de vergoedingen voor dieetpreparaten niet mag beperken op de manier, zoals gedaan werd sinds 2014.

Hier een memorandum over deze zaak; Baanbrekend arrest Hof Arnhem over zorginkoop VGZ (1)

AdministratorNieuws voor VGZ verzekerden

Bor Verkroost opnieuw op tv!

AdministratorNieuws

Vrijdagavond 30 mei was Bor Verkroost opnieuw op tv, en wel bij het RTL tv programma Late Night.

Hij zat aan tafel met Umberto Tan, en vertelde daar op zijn mediagenieke manier over EB en wat deze ziekte voor hem betekent.

Opnieuw weet Bor bekendheid te geven aan EB!

Wilt u de uitzending zien?

 

AdministratorBor Verkroost opnieuw op tv!

Debat Groninger Forum

AdministratorEB in de Media

debat Groningen ForumIn Groningen werd maandag 31 maart een discussieforum gehouden, over de wenselijkheid van een preconceptionele screeningstest naar erfelijke ziekten waaronder EB. Namens de Stichting Vlinderkind zat Linda Koehorst (moeder van een kind met EB en ook debra lid) in dit forum.

meer info over dit debat

Naar aanleiding hiervan verscheen ook een artikel in het Dagblad van het Noorden Van zaterdag 22 maart 2014. Lees hier het artikel.

 

AdministratorDebat Groninger Forum

Debra bij open dag Streekziekenhuis ‘Koninging Beatrix’ Winterswijk

AdministratorNieuws

Ank ten Siethoff en Hennie Verhoef in de stand van Debra

Ank ten Siethoff en Hennie Verhoef in de stand van Debra

Zaterdag 15 maart hield Streekziekenhuis Koningin Beatrix te Winterswijk Open Huis. Dit jaar deed de afdeling Dermatologie daar voor het eerst aan mee. Zij hadden een aantal patiëntenverenigingen voor mensen met een huidziekte uitgenodigd, waaronder Debra. Daarnaast o.a. De VMCE en de Psoriasis vereniging. Voordat de grote toeloop begon, nog even een impressie van de stand van Debra Nederland. Met veel plezier hebben de aanwezige bestuursleden de mensen te woord gestaan.

AdministratorDebra bij open dag Streekziekenhuis ‘Koninging Beatrix’ Winterswijk