EB bij Nieuwsuur

AdministratorEB in de Media

Zaterdagavond 5 juli 2014 kwam EB in het nieuws bij het programma Nieuwsuur.

Kinderarts Verhagen opende in dit programma de discussie over euthanasie bij jonge kinderen.
De vader van Bente Hindriks, een meisje die een ernstige vorm van EB had, komt hier aan het woord over wat het betekent voor ouders je kind te moeten zien lijden. (In 2012  kwam het boek ” ik wens je het onmogelijke”  uit , die dit thema eveneens behandelt, en waar het verhaal van Bente wordt verteld)

wilt u het programma terugzien klik dan hier: http://nieuwsuur.nl/video/671159-euthanasie-ook-voor-jonge-kinderen.html

image

AdministratorEB bij Nieuwsuur

Nieuws voor VGZ verzekerden

AdministratorNieuws

Bent u verzekerd bij het VGZ en gebruikt u dieetpreparaten, dan is dit nieuws voor u van belang.

Het gerechtshof van Arnhem heeft 20 mei jl in een spoedprocedure bepaald dat zorgverzekeraar VGZ de vergoedingen voor dieetpreparaten niet mag beperken op de manier, zoals gedaan werd sinds 2014.

Hier een memorandum over deze zaak; Baanbrekend arrest Hof Arnhem over zorginkoop VGZ (1)

AdministratorNieuws voor VGZ verzekerden

Bor Verkroost opnieuw op tv!

AdministratorNieuws

Vrijdagavond 30 mei was Bor Verkroost opnieuw op tv, en wel bij het RTL tv programma Late Night.

Hij zat aan tafel met Umberto Tan, en vertelde daar op zijn mediagenieke manier over EB en wat deze ziekte voor hem betekent.

Opnieuw weet Bor bekendheid te geven aan EB!

Wilt u de uitzending zien?

 

AdministratorBor Verkroost opnieuw op tv!

Debat Groninger Forum

AdministratorEB in de Media

debat Groningen ForumIn Groningen werd maandag 31 maart een discussieforum gehouden, over de wenselijkheid van een preconceptionele screeningstest naar erfelijke ziekten waaronder EB. Namens de Stichting Vlinderkind zat Linda Koehorst (moeder van een kind met EB en ook debra lid) in dit forum.

meer info over dit debat

Naar aanleiding hiervan verscheen ook een artikel in het Dagblad van het Noorden Van zaterdag 22 maart 2014. Lees hier het artikel.

 

AdministratorDebat Groninger Forum

Debra bij open dag Streekziekenhuis ‘Koninging Beatrix’ Winterswijk

AdministratorNieuws

Ank ten Siethoff en Hennie Verhoef in de stand van Debra

Ank ten Siethoff en Hennie Verhoef in de stand van Debra

Zaterdag 15 maart hield Streekziekenhuis Koningin Beatrix te Winterswijk Open Huis. Dit jaar deed de afdeling Dermatologie daar voor het eerst aan mee. Zij hadden een aantal patiëntenverenigingen voor mensen met een huidziekte uitgenodigd, waaronder Debra. Daarnaast o.a. De VMCE en de Psoriasis vereniging. Voordat de grote toeloop begon, nog even een impressie van de stand van Debra Nederland. Met veel plezier hebben de aanwezige bestuursleden de mensen te woord gestaan.

AdministratorDebra bij open dag Streekziekenhuis ‘Koninging Beatrix’ Winterswijk

Sterker op 3 fronten

AdministratorNieuws

alles over huidaandoeningen

alles over huidaandoeningen

Debra Nederland neemt deel aan het project “Sterker op 3 fronten” van Huidpatiënten Nederland. Inmiddels hebben zich elf patiëntenorganisaties aangesloten. Het project heeft al geresulteerd in de oprichting van het “Huidhuis” met digitale informatie over huidaandoeningen bij kinderen. www.huidhuis.nl Wilt u meer informatie over het project “Sterker op 3 fronten”? zie : www.huidpatienten-nederland.nl/projecten/sterker-op-3-fronten/ Hier kunt u zich ook aanmelden voor de nieuwsbrief.

AdministratorSterker op 3 fronten

Algemene Ledenvergadering 2014

AdministratorNieuws

Zaterdag 5 april 2014 was de Algemene Leden Vergadering van Debra Nederland. Deze werd gehouden op de IJssel.De leden waren namelijk te gast in het schip “De Organza” in Deventer.

Voorzitter Ank ten Siethoff opende de vergadering en heette ieder welkom. Ze verduidelijkte het Jaarverslag 2013 van het bestuur. Na de lunch werd een heerlijke tocht gemaakt naar Zutphen.

Organza 5 april

AdministratorAlgemene Ledenvergadering 2014

Bor op tv

AdministratorEB in de Media

Bor Verkroost (EB patient, Debralid en columnist van de Debra Nieuwsbrief) was 25 januari in de uitzending van Hart van Nederland

AdministratorBor op tv

Stamceltransplantatie onderzoek in volgende fase

AdministratorNieuws

debra-dag

K. Gostynska hier links op de foto

Het UMCG en het UMC Utrecht zijn bijzonder verheugd over het besluit van het College voor zorgverzekeringen (CVZ) om stamceltransplantatie bij de ernstige huidziekte EB (epidermolysis bullosa, ook wel blaarziekte) voortaan vanuit het basispakket te laten vergoeden. Het gaat hierbij om een behandeling met vreemd navelstrengbloed dat immunologisch past bij de patiënt.

 

De stamceltransplantatie bij kinderen wordt uitgevoerd in het UMC Utrecht, in het UMCG is het landelijk centrum voor patiënten met EB gevestigd. Nederland is het eerste land in Europa waar deze behandeling wordt aangeboden.

AdministratorStamceltransplantatie onderzoek in volgende fase