Debra NederlandDebra NederlandDebra Nederland

Nederlandse patiëntenvereniging voor mensen met Epidermolysis Bullosa

Nederlandse patiëntenvereniging voor mensen met Epidermolysis Bullosa

ALV 2013

15/02/2013

 De Algemene Leden Vergadering 2013 van Debra Nederland zal worden gehouden op zaterdag 20 april 2013. Leden ontvangen spoedig een uitnodigingsbrief. Noteert u alvast deze datum in uw agenda!

 

Guidelines over wondverzorging digitaal!

15/02/2013

 De guidelines over wondverzorging staan nu (in de engelse taal) op de website van Debra International en zijn te downloaden!

zie:http://www.debra-international.org/med-professionals/best-clinical-practice-guidelines-bcpg/wound-care.html

 

succesvolle Debra België groep

Nieuwjaarsduik Zeldzame Ziekten Fonds groot succes!

15/02/2013

 1 januari 2013 werd door het Zeldzame Ziekten Fonds in Kijkduin (Den Haag) de Zeldzame Nieuwjaarsduik georganiseerd om geld in te zamelen voor onderzoek naar Epidermolysis Bullosa. De opbrengst was maar liefst 25000 euro! Dit geld zal worden gebruikt voor stamceltherapie in Groningen.

 

Nieuwe website voor Debra International

07/11/2012

 Sinds oktober 2012 is de nieuwe website van Debra International "in de lucht".

 

word donateur nieuwsbrief

medische informatie

Medische informatie

Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit. Donec lacinia feugiat risus. Nulla faucibus magna ut nisl venenatis eu dapibus massa scelerisque.

29 MEI 2011 WAS ER EEN CONCERT MET KARIN BLOEMEN

Op 29 Mei 2011 was er een concert met Karin Bloemen.

wat kunt u doen?

Wat kunt u doen?
  • Geef geld
  • Geef tijd
  • Geef als bedrijf

blijf op de hoogte

Nieuwsbrief

Op de hoogte blijven van de laaste actualiteiten rondom Debra Nederland en Epidermolysis Bullosa?

Schrijf je dan hier in voor onze nieuwsbrief.

Samenwerkingsverband

Huidpatiënten Nederland

 Diverse organisaties op het gebied van huidziekten gaan samenwerken in een nog te vormen project. Debra Nederland sluit zich hierbij aan!

 

wat is EB?

Wat is EB?

Epidermolysis Bullosa is een zeldzame erfelijke huidafwijking die vanaf de geboorte aanwezig is. De huid is erg teer, en gevoelig voor de minste wrijving of aanraking.

Arctic Challenge 2011 - 3 teams rijden voor vlinderkind

Arctic Challenge 2011 - 3 teams rijden voor vlinderkind

Vlinderteam in 2011 in Arctic Challenge

wie zijn we?

wie zijn we

Debra behartigt de belangen van mensen met EB en streeft naar een zo goed mogelijke kwaliteit van leven en zorg voor de patient; door voorlichting en (financieel) stimuleren van onderzoek naar EB.

lotgenoten

Lotgenoten

EB is een lastige huidaandoening die niet verdwijnt. Door goede verzorging en behandeling is de afwijking meestal wel dragelijk.