Debat Groninger Forum

AdministratorEB in de Media

debat Groningen ForumIn Groningen werd maandag 31 maart een discussieforum gehouden, over de wenselijkheid van een preconceptionele screeningstest naar erfelijke ziekten waaronder EB. Namens de Stichting Vlinderkind zat Linda Koehorst (moeder van een kind met EB en ook debra lid) in dit forum.

meer info over dit debat

Naar aanleiding hiervan verscheen ook een artikel in het Dagblad van het Noorden Van zaterdag 22 maart 2014. Lees hier het artikel.

 

AdministratorDebat Groninger Forum

Debra bij open dag Streekziekenhuis ‘Koninging Beatrix’ Winterswijk

AdministratorNieuws

Ank ten Siethoff en Hennie Verhoef in de stand van Debra

Ank ten Siethoff en Hennie Verhoef in de stand van Debra

Zaterdag 15 maart hield Streekziekenhuis Koningin Beatrix te Winterswijk Open Huis. Dit jaar deed de afdeling Dermatologie daar voor het eerst aan mee. Zij hadden een aantal patiëntenverenigingen voor mensen met een huidziekte uitgenodigd, waaronder Debra. Daarnaast o.a. De VMCE en de Psoriasis vereniging. Voordat de grote toeloop begon, nog even een impressie van de stand van Debra Nederland. Met veel plezier hebben de aanwezige bestuursleden de mensen te woord gestaan.

AdministratorDebra bij open dag Streekziekenhuis ‘Koninging Beatrix’ Winterswijk

Sterker op 3 fronten

AdministratorNieuws

alles over huidaandoeningen

alles over huidaandoeningen

Debra Nederland neemt deel aan het project “Sterker op 3 fronten” van Huidpatiënten Nederland. Inmiddels hebben zich elf patiëntenorganisaties aangesloten.
Het project heeft al geresulteerd in de oprichting van het “Huidhuis” met digitale informatie over huidaandoeningen bij kinderen.
www.huidhuis.nl
Wilt u meer informatie over het project “Sterker op 3 fronten”?
zie : http://www.huidpatienten-nederland.nl/Activiteit/welkom-act9
Hier kunt u zich ook aanmelden voor de nieuwsbrief.

AdministratorSterker op 3 fronten

Algemene Ledenvergadering 2014

AdministratorNieuws

Zaterdag 5 april 2014 zal de Algemene Leden Vergadering van Debra Nederland worden gehouden. Alle leden krijgen hiervoor binnenkort een uitnodiging.

AdministratorAlgemene Ledenvergadering 2014

Bor op tv

AdministratorEB in de Media

Bor Verkroost (EB patient, Debralid en columnist van de Debra Nieuwsbrief) was 25 januari in de uitzending van Hart van Nederland

AdministratorBor op tv

Stamceltransplantatie onderzoek in volgende fase

AdministratorNieuws

debra-dag

K. Gostynska hier links op de foto

Het UMCG en het UMC Utrecht zijn bijzonder verheugd over het besluit van het College voor zorgverzekeringen (CVZ) om stamceltransplantatie bij de ernstige huidziekte EB (epidermolysis bullosa, ook wel blaarziekte) voortaan vanuit het basispakket te laten vergoeden. Het gaat hierbij om een behandeling met vreemd navelstrengbloed dat immunologisch past bij de patiënt.

 

De stamceltransplantatie bij kinderen wordt uitgevoerd in het UMC Utrecht, in het UMCG is het landelijk centrum voor patiënten met EB gevestigd. Nederland is het eerste land in Europa waar deze behandeling wordt aangeboden.

AdministratorStamceltransplantatie onderzoek in volgende fase

Crowdfundingsactie van het Ubbo Emmius Fonds

adminNieuws

Jan Maarten van Dijl

Jan Maarten van Dijl

Help het leven van patiënten met EB te verbeteren en steun het onderzoek van Jan Maarten van Dijl. Het streefbedrag voor deze crowdfundingsactie is € 15.000. Met dat geld kunnen vijftig samples worden geanalyseerd. Voldoende om in ieder geval de belangrijkste kenmerken van de bacteriën in kaart te brengen.

Maak je donatie over via deze site. Elk bedrag is welkom. Je helpt ook door deze pagina te delen, bijvoorbeeld via Facebook, met je familie, vrienden en collega’s. Samen kunnen we Jan Maarten en zijn team helpen de bacterie te verslaan. Hartelijk dank alvast voor je steun!

adminCrowdfundingsactie van het Ubbo Emmius Fonds

Versla de bacterie

adminEB in de Media, Nieuws

Crowdfunding Ubbo Emmiusfonds

adminVersla de bacterie

Zeldzame huidafwijking: uitzending gezond 24.nl

adminEB in de Media

Sanne heeft Epidermolysis Bullosa, een zeer zeldzame huidafwijking waardoor ze snel blaren krijgt en eigenlijk altijd jeuk heeft. Pieter heeft een zeldzame spierziekte.

Een heel gele huidskleur, continu het gevoel hebben dat je in een film leeft of dwangmatig de haren uit je kop trekken: Je Zal Het maar Hebben! In dit programma ontmoet Valerio Zeno jonge mensen met een aandoening. De één is ermee geboren, de ander heeft er in de loop van z’n leven mee te kampen gekregen. Ondanks hun beperking halen zij het onderste uit de kan en lachen ze het leven tegemoet. Valerio gaat met ze op pad en ervaart zelf met het nodige kunst en vliegwerk hoe het is om met een handicap te leven.

Bekijk hier de uitzending

adminZeldzame huidafwijking: uitzending gezond 24.nl