ZZF steunt onderzoek naar EB!

AdministratorNieuws

Gisteren (2 juni 2016) ontving Prof. Dr. Jonkman (UMCG) een subsidie van 250.000 euro van de Stichting Zeldzame Ziekten Fonds, voor een belangrijk onderzoek naar EB.

Net als het UMCG Prof. Dr. Jonkman en het hele onderzoekteam, is Debra Nederland natuurlijk heel blij met dit mooie bedrag!

Dank ZZF!
image

Algemene Ledenvergadering Debra Nederland

AdministratorNieuws

Zaterdag 21 mei 2016 werd de Algemene LedenVergadering van Debra Nederland gehouden in Kasteel Doorn, waar op die dag eveneens het Living History evenement plaatsvond.

Het was een prachtige dag, na de lunch en de vergadering in het koetshuis van het kasteel ging men daarom snel buiten genieten van de zon en het evenement gezamenlijk bekijken.

SONY DSC

De ALV deelnemers met Schotse WOI soldaten…

SONY DSC

SONY DSC

Het bestuur van Debra Nederland met de nieuwe bestuursleden mw Catharina Fredriks (links) en dhr Peter Philips (2e van links)

SONY DSC

SONY DSC

SONY DSC

SONY DSC

SONY DSC

Links voorzitter mw Janet Schokker, rechts secretaris mw Hennie Verhoef

Nieuwsbericht vanuit UMCG

AdministratorNieuws

Philae_board.ss

Prof. Marcel Jonkman, CMO (links), Dr. Reinier Schwietert, CEO (midden), and Prof. Dick Kellogg, CTO (rechts), Philae Pharmaceuticals.

van Prof. Dr. M.F. Jonkman ontvingen wij het volgende Nieuwsbericht:

Ontwikkeling van een nieuw RNA geneesmiddel voor EB

Met trots kondigen wij aan dat we onlangs zijn gestart met een nieuw
farmaceutisch bedrijf, Philae Pharmaceuticals, gericht op de
ontwikkeling van een innovatief medicijn voor epidermolysis bullosa
(EB).
Ons doel is om het leven van patiënten te verbeteren door het creëren van
een veilig, effectief en innovatief geneesmiddel, dat echt een verschil maakt.
Wij zijn van mening dat patiënten met EB een nieuw medicijn nodig hebben
en dat verdienen voor hun ziekte. Tot voor kort richtte farmaceutische
bedrijven zich op geneesmiddelen voor weesziekten. Wij besloten om zelf
een particulier farmaceutisch bedrijf te beginnen gevestigd in Groningen.
In het Centrum van Blaarziekten gevestigd in het Universitair Medisch
Centrum Groningen, hebben wij al 25 jaar ervaring met meer dan honderden
EB patiënten, van ziekte tot gen. Met ons begrip van de complexe
moleculaire en genetische mechanismen van EB kunnen we nu op maat
gesneden medicijnen ontwikkelen. Wetenschappers van het UMC Groningen
behoorden tot de eersten die werkten aan allel-specifieke oligonucleotide
(AON’s) voor patiënten met EB, en we besloten om op RNA gebaseerde
stoffen daadwerkelijk als geneesmiddel verder te ontwikkelen voor
wereldwijde toepassing.
Om een geneesmiddel op de markt te brengen moet Philae aandacht hebben
voor de financiële aspecten om de operatie te laten lukken. Philae wordt
gedreven door het doel om een therapeutische oplossing voor EB te vinden
(en om deze kennis te gebruiken als springplank voor de ontwikkeling van
andere RNA gebaseerde geneesmiddelen voor huidziekten). We zijn op zoek
naar partners die geloven in onze doelstellingen en die bereid zijn om Philae                                     financieel te ondersteunen en samen met ons in een doorbraak te
bewerkstellingen.
Voor meer informatie, bezoek de website van Philae Pharmaceuticals

Bor ontmoet “Obama”

AdministratorNieuws

Dinsdag 1Bor en Obama2 januari ontmoette Bor Verkroost (Debra lid) “President Obama” bij het tv programma van Eva Jinek, waar beiden te gast waren als sprekers.

 

Klik hier om het programma te bekijken.

ZeldzameZiektendag in Hilversum

AdministratorNieuws

logo zeldzame ziektendagZaterdag 27 februari a.s vindt de Zeldzame Ziektendag 2016 plaats in het museum voor Beeld en Geluid te Hilversum.

wilt u hierover meer info, en/of wilt u zich opgeven?

klik hier

Samen Werken Samen Doen

AdministratorNieuws

Is de titel van een nieuw voucherproject waar ook Debra Nederland deelneemt. We doen dit samen met 8 andere patiëntenverenigingen. Huidpatiënten Nederland is de opsteller van het project.

U kunt het projectplan hier inzien:

projectplan Samen werken samen doen

16 januari 2016 Start Mystery Roads

AdministratorNieuws

logo Mystery Roads

Zaterdag 16 januari vond de start plaats van de autorally Mystery Roads. Er reden maar liefst 7 teams mee voor de Stichting Vlinderkind! Ook Debra leden Linda Koehorst en André van der Vegt waagden zich aan de spannende tocht, met als doel geld in te zamelen voor de Stichting Vlinderkind. Bij de start vanaf kasteel Doorwerth waren prof. dr. M.F. Jonkman en mw drs. J. Duipmans van het Centrum voor Blaarziekten uit het UMCG. Zij zwaaiden, samen met veel Debra leden en andere belangstellenden, de auto’s uit.

Inmiddels zijn ze, na een 7600(!) km lange tocht, waarbij onder andere het EB Haus in Salzburg werd bezocht, weer veilig terug>

mysteryroads3

Voor meer info zie Vlinderkind en Mystery Roads

Nieuwe Bestuursleden voor Debra Nederland

AdministratorNieuws

Sinds 31 oktober 2015 heeft Debra Nederland 2 nieuwe bestuursleden: Mw Catharina Fredriks (algemeen bestuurslid) en Dhr. Peter Philips (penningmeester). Mw Hennie Verhoef (secretaris) en Mw Janet Schokker (voorzitter) blijven aan. De functies zijn verdeeld op de bestuursvergadering van 10 december 2015.
Debra Nederland

Debra Nederland Ontmoetingsdag

AdministratorNieuws

AFb Hoge Veluwe

Zaterdag 31 Oktober 2015 was de Debra ontmoetingsdag  in het Nationaal Park de Hoge Veluwe. Een groot aantal leden, waaronder een aantal nieuwe, stond ‘s ochtends bij één van de ingangen van het park, om daarna door te rijden naar restaurant De Koperen Kop. Na een kop koffie of thee met taart kon men informatie krijgen bij stands van de verschillende wondverzorgingsproducten.

Aanwezig waren:

SONY DSC

afb KoperenKop12187922_1009362275752543_5580237786327052695_n

 

 

 

 

Tijdens het ochtendprogramma werd door mw Oda van Cranenburgh, (werkzaam bij het Huidfonds) informatie gegeven  over het programma Kwaliteit van leven (opgezet in verband met het voucherproject sterker op 3 fronten, waaraan Debra Nederland deelneemt)

Mw Hedy van Oers vertelde over het het project Klik, dat gaat worden worden uitgevoerd in het UMCG.

Jolanda Beens deelde haar ervaring met de overgang van basisschool naar de middelbare school van haar dochter. (EB patiënte) en tot slot kon Linda Koehorst de spiksplinternieuwe, mooie website van Vlinderkind laten zien.

Na de, door Debra Nederland aangeboden lunch, kon iedereen op eigen gelegenheid het park bezoeken. Het was heerlijk weer, dus er werd gefietst, gewandeld of een museum bezocht. Na een afsluitende borrel kon men nog net voor sluitingstijd van het park naar buiten rijden.

download (1)

SONY DSCdownload

Debra Nederland, organisator van deze dag, hoopt dat iedereen een leuke, interessante, zinvolle dag heeft gehad en hoopt iedereen bij een volgende gelegenheid weer te zien.

Wilt u lid worden en in de toekomst ook op een ontmoetingsdag aanwezig  zijn?

stuurt u aub een mail naar: secretaris@debra.nl

fotoHogeVeluwe