Centrum voor Blaarziekten UMCG Expertisecentrum

AdministratorNieuws

logo UMCGIn het kader van het landelijk Nationaal Plan Zeldzame ziekten is het Centrum voor Blaarziekten in het UMCGroningen officieel aangewezen als hét expertisecentrum voor Epidermolysis Bullosa in Nederland

Op de site van het NFU en van het VSOP vindt u meer informatie over het hoe en waarom van expertisecentra voor zeldzame ziekten.

Heeft u als EB-patiënt medische vragen, of weet u niet zeker of u EB heeft en wilt u graag een diagnose? Neemt u dan contact op met het UMCG; dit kan per e-mail. (zie de site van het Centrum)

Bor de film

AdministratorEB in de Media, Nieuws


Bor de onverslaanbare

Bor Verkroost maakt een film over zijn leven en door middel van crowdfunding probeert hij deze film te financieren.

Hij heeft hiervoor aandacht gevraagd bij RTL Late Night. Zie hier een deel van de uitzending

Debra Nederland hoopt dat Bor zijn film kan maken en roept een ieder op hem daarbij te helpen!

Hoe? Lees hier

In Memoriam Ank ten Siethoff-Bijkerk

AdministratorNieuws

Toen we foto Ankafgelopen zaterdag 25 april bijeen waren tijdens onze Algemene Ledenvergadering, vernamen we dat onze voorzitter, Ank ten Siethoff-Bijkerk, de avond ervoor was overleden aan de gevolgen van haar ziekte.

Dit bericht kwam voor ons niet onverwacht. Afgelopen zomer had Ank al aangegeven te moeten stoppen met haar werkzaamheden voor Debra, omdat er bij haar darmkanker was geconstateerd en ze al haar energie nodig had voor de behandeling hiertegen.

In december stuurde ze de leden van Debra een brief hierover. Hoewel ze hoopvol was begonnen aan de chemotherapie, werd begin april duidelijk dat verder behandelen geen zin meer had.

Ank had in 2009 het voorzitterschap van Debra Nederland op zich genomen. Ze was een goede voorzitter. Ank zette het beleid van haar voorganger voort en zorgde voor rust in de vereniging. Als voorzitter was ze een stabiele factor; een aantal leden verlieten het bestuur, een aantal nieuwe leden kwamen. Ank gaf de nieuwe bestuursleden de tijd te wennen aan hun functie. Ze trad niet echt op de voorgrond, maar kon dit wel, waar nodig, en deed het dan ook.

Ank was heel sterk in het onderhouden van contacten, ook buiten de vereniging, bij onze relaties. Ze had veel persoonlijke contacten en kon goed namen onthouden. Velen kenden haar. Dit merkten wij als medebestuursleden gedurende de afgelopen periode.

Ank heeft zich jaren met tomeloze energie ingezet voor Debra. En tot op het laatst bleef ze geïnteresseerd in het wel en wee van Debra, en hielp ze ons waar mogelijk. We missen haar enorm. Op de familiedag, vorig jaar september, was ze nog aanwezig. Heel graag had ze ook bij de afgelopen Algemene Ledenvergadering willen zijn, om persoonlijk afscheid te nemen en wij hadden haar graag  nog in het zonnetje gezet, als aftredend voorzitter.

Helaas mocht dit niet meer zo zijn. Wij als bestuursleden hebben haar 8 april jl bezocht en haar namens alle Debra-leden hartelijk bedankt, met een  kado en een mooie bos bloemen.

Naast haar werk voor Debra kwam voor Ank haar man Frank, de kinderen, kleinkinderen en familie uiteraard op de eerste plaats. Zij hebben haar deze laatste maanden veel steun gegeven. We wensen hun, en Frank in het bijzonder, veel sterkte toe. We hopen Frank in de toekomst nog vaak te onmoeten op onze  jaarlijkse bijeenkomsten.

Rust zacht Ank!

Namens het bestuur van Debra,

Janet Schokker en Hennie Verhoef

Docu over Jonathan Pitre

AdministratorNieuws

2013-10-18-02-28-39-Jonathan Pitre

Jonathan Pitre

De laatste week is een documentaire over Jonathan Pitre uit Canada vaak te zien op social media en in de pers. Ook NRC besteedt aandacht aan deze documentaire over een bijzonder vlinderkind uit Canada.

(klik hier  voor het artikel met documentaire)

Stichting Vlinderkind

AdministratorNieuws

De stichting Vlinderkind doet al jaren goed werk: Fondsenwerving voor onderzoek naar EB, en naamsbekendheid geven aan Epidermolysis Bullosa. Wilt u meer weten? www.vlinderkind.nl
logo Vlinderkind

Bent u de juiste man/vrouw?

AdministratorNieuws

Debra Nederland is dringend op zoek naar een nieuwe bestuursvoorzitter, of nieuwe algemene bestuursleden! Bent u lid van Debra, en heeft u belangstelling voor deze functie, of heeft u vragen hierover? Mailt u alstublieft secretaris@debra.nl.

voorzittershamer

25 april Debra Algemene Leden Vergadering in Tilburg

AdministratorNieuws

Zaterdag afb Textielmuseum25 april as zal Debra de jaarlijkse Algemene Leden Vergadering houden.

We hebben ervoor gekozen dit te doen in het Textielmuseum in Tilburg, welke u in de namiddag kunt bezoeken.

Bent u lid of donateur van Debra Nederland? Dan ontvang u binnenkort een uitnodigingsbrief.

Bent u nog geen lid, maar wilt u dit worden? Dit kunt u doen via deze site, of door een mail te sturen naar secretaris@debra.nl

Familiedag Debra Madurodam

adminNieuws

Zaterdag 27 september was de Debra-familiedag 2014. Deze dag vond plaats in Madurodam, Den Haag. In de ochtend spraken Prof. Dr. Jan Maarten van Dijl, microbioloog van het UMCG ; over zijn onderzoek “Versla de bacterie” en Evelien van der Velde, de nieuwe verpleegkundige bij het EB team, over de vertaling (in wording) naar het Nederlands van de guideline over wondverzorging van Debra International. Zij presenteerde ook de Nederlandse versie van de informatieve Poster Wat is EB?

André en Wilma van der Vegt vertelden iets over vrijwilligerswerk voor Vlinderkind. En deden een oproep aan met name andere opa’s en oma’s of directe familieleden hen te helpen geld in te zamelen voor Vlinderkind.

Na de lunch, waar ook kon worden kennis gemaakt met de nieuwe produkten van de standhouders: Medizorg, Mölnicke, Texamed en All we care kon men het park bezoeken.

‘onze Vlinders’ leuke Blog van een moeder!

AdministratorNieuws

Metro artikel

 

 

 

 

 

Sigrid van der Horst is lid van Debra Nederland; ze schrijft een leuke weblog  over haar gezin met EB kinderen.

Bovendien draagt ze bij aan de bekendheid van EB door een artikel over haar in de Metro van 1 december 2014.

Lees hier het artikel