Debra op de Nationale Gezondheidsbeurs 2016

AdministratorNieuws

Net als vorig jaar zal Debra Nederland ook dit jaar weer met een stand aanwezig zijn op de Nationale Gezondheidsbeurs van 11 t/m 14 februari 2016 in de Jaarbeurs Utrecht.

Kom ons daar opzoeken! U krijgt 50% korting op tickets, en betaalt dan 10 euro met de actiecode DEBRA.

Tickets te bestellen via de nationale gezondheidsbeurs

logo Nationale gezondheidsbeurs

Nieuwsbericht vanuit UMCG

AdministratorNieuws

Philae_board.ss

Prof. Marcel Jonkman, CMO (links), Dr. Reinier Schwietert, CEO (midden), and Prof. Dick Kellogg, CTO (rechts), Philae Pharmaceuticals.

van Prof. Dr. M.F. Jonkman ontvingen wij het volgende Nieuwsbericht:

Ontwikkeling van een nieuw RNA geneesmiddel voor EB

Met trots kondigen wij aan dat we onlangs zijn gestart met een nieuw
farmaceutisch bedrijf, Philae Pharmaceuticals, gericht op de
ontwikkeling van een innovatief medicijn voor epidermolysis bullosa
(EB).
Ons doel is om het leven van patiënten te verbeteren door het creëren van
een veilig, effectief en innovatief geneesmiddel, dat echt een verschil maakt.
Wij zijn van mening dat patiënten met EB een nieuw medicijn nodig hebben
en dat verdienen voor hun ziekte. Tot voor kort richtte farmaceutische
bedrijven zich op geneesmiddelen voor weesziekten. Wij besloten om zelf
een particulier farmaceutisch bedrijf te beginnen gevestigd in Groningen.
In het Centrum van Blaarziekten gevestigd in het Universitair Medisch
Centrum Groningen, hebben wij al 25 jaar ervaring met meer dan honderden
EB patiënten, van ziekte tot gen. Met ons begrip van de complexe
moleculaire en genetische mechanismen van EB kunnen we nu op maat
gesneden medicijnen ontwikkelen. Wetenschappers van het UMC Groningen
behoorden tot de eersten die werkten aan allel-specifieke oligonucleotide
(AON’s) voor patiënten met EB, en we besloten om op RNA gebaseerde
stoffen daadwerkelijk als geneesmiddel verder te ontwikkelen voor
wereldwijde toepassing.
Om een geneesmiddel op de markt te brengen moet Philae aandacht hebben
voor de financiële aspecten om de operatie te laten lukken. Philae wordt
gedreven door het doel om een therapeutische oplossing voor EB te vinden
(en om deze kennis te gebruiken als springplank voor de ontwikkeling van
andere RNA gebaseerde geneesmiddelen voor huidziekten). We zijn op zoek
naar partners die geloven in onze doelstellingen en die bereid zijn om Philae                                     financieel te ondersteunen en samen met ons in een doorbraak te
bewerkstellingen.
Voor meer informatie, bezoek de website van Philae Pharmaceuticals

Bor ontmoet “Obama”

AdministratorNieuws

Dinsdag 1Bor en Obama2 januari ontmoette Bor Verkroost (Debra lid) “President Obama” bij het tv programma van Eva Jinek, waar beiden te gast waren als sprekers.

 

Klik hier om het programma te bekijken.

ZeldzameZiektendag in Hilversum

AdministratorNieuws

logo zeldzame ziektendagZaterdag 27 februari a.s vindt de Zeldzame Ziektendag 2016 plaats in het museum voor Beeld en Geluid te Hilversum.

wilt u hierover meer info, en/of wilt u zich opgeven?

klik hier

Samen Werken Samen Doen

AdministratorNieuws

Is de titel van een nieuw voucherproject waar ook Debra Nederland deelneemt. We doen dit samen met 8 andere patiëntenverenigingen. Huidpatiënten Nederland is de opsteller van het project.

U kunt het projectplan hier inzien:

projectplan Samen werken samen doen

16 januari 2016 Start Mystery Roads

AdministratorNieuws

logo Mystery Roads

Zaterdag 16 januari vond de start plaats van de autorally Mystery Roads. Er reden maar liefst 7 teams mee voor de Stichting Vlinderkind! Ook Debra leden Linda Koehorst en André van der Vegt waagden zich aan de spannende tocht, met als doel geld in te zamelen voor de Stichting Vlinderkind. Bij de start vanaf kasteel Doorwerth waren prof. dr. M.F. Jonkman en mw drs. J. Duipmans van het Centrum voor Blaarziekten uit het UMCG. Zij zwaaiden, samen met veel Debra leden en andere belangstellenden, de auto’s uit.

Inmiddels zijn ze, na een 7600(!) km lange tocht, waarbij onder andere het EB Haus in Salzburg werd bezocht, weer veilig terug>

mysteryroads3

Voor meer info zie Vlinderkind en Mystery Roads

Nieuwe Bestuursleden voor Debra Nederland

AdministratorNieuws

Sinds 31 oktober 2015 heeft Debra Nederland 2 nieuwe bestuursleden: Mw Catharina Fredriks (algemeen bestuurslid) en Dhr. Peter Philips (penningmeester). Mw Hennie Verhoef (secretaris) en Mw Janet Schokker (voorzitter) blijven aan. De functies zijn verdeeld op de bestuursvergadering van 10 december 2015.
Debra Nederland

Debra Nederland Ontmoetingsdag

AdministratorNieuws

AFb Hoge Veluwe

Zaterdag 31 Oktober 2015 was de Debra ontmoetingsdag  in het Nationaal Park de Hoge Veluwe. Een groot aantal leden, waaronder een aantal nieuwe, stond ‘s ochtends bij één van de ingangen van het park, om daarna door te rijden naar restaurant De Koperen Kop. Na een kop koffie of thee met taart kon men informatie krijgen bij stands van de verschillende wondverzorgingsproducten.

Aanwezig waren:

SONY DSC

afb KoperenKop12187922_1009362275752543_5580237786327052695_n

 

 

 

 

Tijdens het ochtendprogramma werd door mw Oda van Cranenburgh, (werkzaam bij het Huidfonds) informatie gegeven  over het programma Kwaliteit van leven (opgezet in verband met het voucherproject sterker op 3 fronten, waaraan Debra Nederland deelneemt)

Mw Hedy van Oers vertelde over het het project Klik, dat gaat worden worden uitgevoerd in het UMCG.

Jolanda Beens deelde haar ervaring met de overgang van basisschool naar de middelbare school van haar dochter. (EB patiënte) en tot slot kon Linda Koehorst de spiksplinternieuwe, mooie website van Vlinderkind laten zien.

Na de, door Debra Nederland aangeboden lunch, kon iedereen op eigen gelegenheid het park bezoeken. Het was heerlijk weer, dus er werd gefietst, gewandeld of een museum bezocht. Na een afsluitende borrel kon men nog net voor sluitingstijd van het park naar buiten rijden.

download (1)

SONY DSCdownload

Debra Nederland, organisator van deze dag, hoopt dat iedereen een leuke, interessante, zinvolle dag heeft gehad en hoopt iedereen bij een volgende gelegenheid weer te zien.

Wilt u lid worden en in de toekomst ook op een ontmoetingsdag aanwezig  zijn?

stuurt u aub een mail naar: secretaris@debra.nl

fotoHogeVeluwe

Congres Debra International 2015

AdministratorNieuws

afb intcongres15

Van 24 tot en met 26 september 2015 werd het jaarlijks congres van Debra International georganiseerd door Debra UK.

Het verslag hiervan kunt u vinden op Londen 2015.

Debra International

Debra International

APN in andere handen

AdministratorNieuws

‘Ons’ administratiekantoor is in andere handen overgegaan.

illustratie APNMw Karin Hesselink, al werkzaam bij het APN, heeft het kantoor overgenomen van dhr. P. Philips. Het bezoekadres van het kantoor is daarmee veranderd, het postadres en telefoonnummer blijft voorlopig gelijk.

Postadres

Postbus 91

3980 CB Bunnik

tel.: 030-6569633

Wij danken dhr. Philips voor een jarenlange goede samenwerking en wensen mw Hesselink veel succes met haar mooie nieuwe bedrijf!