Debra NederlandDebra NederlandDebra Nederland

EBS

Een vreemde gewaarwording als je na 49 jaar ontdekt dat je blarenkwaal een erfelijke huidziekte is. "Het zit in de familie", dat was het. Ik dacht, ik heb gewoon een dunne huid, klaar. Maar het heeft zelfs een naam en er is ook nog een patiëntenvereniging. Gelukkig heb ik de mildste vorm, zo blijkt. Het is soms lastig, maar ik kan er goed mee leven. Mijn nichtje, die ook behept is met deze kwaal heeft zich er goed in verdiept en vertelde mij een aantal weken geleden dat het een erfelijke huidziekte is. Toen ben ik eens flink gaan googelen. Ik viel van de ene in de andere verbazing. De erkenning, daar ben ik echt blij mee. Altijd maar die meningen over wat je niet goed doet, foute schoenen, geen sokken, wel sokken, talkpoeder, je moet meer lopen want je voeten zijn niets gewend, op blote voeten lopen, enz.enz. Moe werd ik er van. Deze discussies ga ik al lang niet meer aan. Men begrijpt het toch niet. Ik heb al veel uitgeprobeerd, en vaak helpt het ook (een tijdje). Behalve de crocs, die had ik nog niet ontdekt. Dat idee heeft Yvonne, de consulente, me vandaag aangedragen. Die ga ik uitproberen. Ik vind het wel heel erg om te lezen dat er zoveel andere, veel ergere vormen bestaan. Dan prijs ik mezelf toch echt heel gelukkig, dat ik de milde vorm heb.


Nieuwe reactie inzenden

De inhoud van dit veld is privé en zal niet openbaar worden gemaakt.
CAPTCHA
Belangrijk: deze verplichte vraag is onderdeel van het spamfilter. Neem het juiste antwoord op de onderstaande vraag over uit het rijtje.
word donateur

medische informatie

Medische informatie

Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit. Donec lacinia feugiat risus. Nulla faucibus magna ut nisl venenatis eu dapibus massa scelerisque.

29 MEI WAS ER EEN CONCERT MET KARIN BLOEMEN

Op 29 Mei van dit jaar was er een concert met Karin Bloemen.

wat kunt u doen?

Wat kunt u doen?
  • Geef geld
  • Geef tijd
  • Geef als bedrijf

blijf op de hoogte

Nieuwsbrief

Op de hoogte blijven van de laaste actualiteiten rondom Debra Nederland en Epidermolysis Bullosa?

Schrijf je dan hier in voor onze nieuwsbrief.