Zorgverlening en vergoedingen

Het hebben van EB heeft altijd invloed op het leven van de patiënt en zijn of haar omgeving. Afhankelijk van de ernst van EB loopt dit uiteen van extra zorg en voorkomen van risicovolle situaties, tot het regelen van de nodige 24-uurs zorg voor bijvoorbeeld pasgeboren baby’s en kleine kinderen.

Om mensen met EB en hun verzorgers te ondersteunen bij het (opnieuw) organiseren van het dagelijks leven, kan iedereen die lid is van Debra kosteloos een beroep doen op de Debra consulente. Zij helpt bij het beantwoorden van vragen en het oplossen van problemen. Dat kan door het geven van informatie en advies, maar ook door daadwerkelijk organisatorische zaken uit te voeren.Daarnaast weet de consulente de weg naar de verschillende instanties waarmee iemand met EB in aanraking komt.

Centraal staat dat de Debra consulente de patiënt en omgeving helpt een netwerk te creëren waardoor in de thuisomgeving hoogwaardige zorgverlening mogelijk wordt. Dit kan variëren van het geven van praktische adviezen voor verzorging tot het inzetten van thuishulp.

Uitgangspunt is om diegene met EB zo veel mogelijk zijn of haar zelfstandigheid te behouden.