Verzorging

De huidafwijking EB kan voor de patiënt en de omgeving grote gevolgen hebben. Gevolgen op lichamelijk gebied – zoals blaarvorming, risico op wondinfectie, litteken (ver)vorming, jeuk en pijn -, maar door de afwijkende uiterlijke kenmerken ook op psychosociaal gebied.

Afhankelijk van de vorm van EB zal het leven in mindere of meerdere maten beheerst worden door de huidafwijking. Door goede verzorging en begeleiding is het wel mogelijk het leven zo aangenaam mogelijk te maken. Soms kunnen door eenvoudige aanpassingen of tips, dagelijkse activiteiten toch normaal kunnen worden ondernomen.

Omdat er verschillende typen EB bestaan, en die ook nog zijn onderverdeeld in subtypen is het niet mogelijk op deze website voor alle varianten en voor iedereen passende informatie te bieden. Daarbij is het ook nog eens zo dat wat voor de ene persoon werkt, voor de andere persoon weer niet nuttig is.

De persoonlijke verzorging en behandeling moet in nauw overleg met de behandelend arts (en eventueel met hulp van de Debra consulente) worden vastgesteld.
Wel kunnen we algemene verzorgingsadviezen geven en handreikingen die sommige dagelijks handelingen vergemakkelijken.