Jaarlijkse contactdag was opnieuw een groot succes!!

Debra Nederland organiseert tenminste eenmaal per jaar (in het najaar) een Contactdag. Op deze dag staat informatie-uitwisseling en onderling contact tussen mensen met EB centraal.

Professionele zorgverleners geven informatie over verzorging en behandeling van EB, er zijn workshops over specifieke thema’s waar mensen met EB mee te maken hebben, en er is veel ruimte voor het uitwisselen van ervaringen en tips.

In 2010 was deze Contactdag op 9 oktober j.l.

Het was een groot succes.
Irene Herpertz (dietiste ) van het UMCG Groningen vertelde ons het een en ander t.a.v EB en voeding.
Ook Peter van den Akker heeft ons meer helderheid gegeven over de genen en onderzoek binnen EB t.a.v de genen. 
Verder is er tussen de wandelgangen tijd geweest om onderling contact te leggen en ervaring uit te wisselen.

WAAROM

Epidermolysis Bullosa is een zeldzame huidafwijking, die niet veel voorkomt. Het is daardoor niet gemakkelijk om informatie te vinden over bijvoorbeeld behandeling, genezing of verzorging. Ook is er – door onbekendheid – vaak veel onbegrip in de omgeving.

Toch is er veel ervaringsdeskundigheid bij mensen met EB. Zij weten als geen ander wat wel werkt en wat niet. En juist tijdens de ontmoetingsdag staat het uitwisselen van deze ervaring centraal.
 

HOE EN WAT

Iedereen die lid is van Debra Nederland kan de jaarlijkse ontmoetingsdag gratis bezoeken. U krijgt hiervoor tijdig een uitnodiging en aanmeldingsformulier.
De ontmoetingsdag vindt gewoonlijk in het najaar plaats.

Volgend jaar zal er i.p.v. deze dag het Debra Internationaal Congres plaats vinden ons land.
Dit houdt in dat er van over de hele wereld mensen met EB zullen komen naar Nederland.

Dit congres zal gehouden worden van 27 t/m 30 oktober 2011

ZIE BIJ HOME: INTERNATIONAAL DEBRA CONGRES VOOR MEER INFO!!!

 Zet deze datum AUB vast in uw agenda.