Organisatie

In 1989 is de Stichting EB-Patienten opgericht, om de belangen van Nederlandse patiënten met Epidermolysis Bullosa te behartigen. In 1996 werd de naam veranderd in Stichting Debra Nederland.

Eind 2003 werd de rechtsvorm van de stichting omgezet in een vereniging; de naam bleef daarbij hetzelfde.

De vereniging Debra kent leden en donateurs. De leden komen jaarlijks bijeen in de algemene ledenvergadering. Hierin wordt op voorstel van het bestuur van Debra het volgende vastgesteld:

• Jaarplan en de begroting en jaarrekening
• Bestuurssamenstelling
• Hoogte van de donateurbijdrage en de contributie van de leden

Debra is onder andere lid van Vereniging Samenwerkende Ouder- en patiëntenorganisaties (VSOP), de Huidfederatie en de Cliëntenraad van de Academische Ziekenhuizen (CRAZ).

Voor 2010 heeft Vereniging Debra wederom een ANBI verklaring ontvangen, waardoor giften aan Debra fiscaal aftrekbaar zijn voor donateurs en leden.

HET BESTUUR VAN DEBRA NEDERLAND BESTAAT UIT VRIJWILLIGERS
 

Voorzitter
Ank ten Siethoff-Bijkerk

Penningmeester
Malte Westheide

Secretaris
Petra Bleeker

Debra is dringend op zoek naar nieuwe bestuursleden!
Wilt u zich een paar uur in de maand voor Debra inzetten en denkt u voor een bestuursfunctie in aanmerking te komen, neem dan contact op met de voorzitter van het bestuur per voorzitterdebra [dot] nl (mail) of telefoon: 06-27 02 11 90. Zij kan u meer vertellen over Debra, de bestuurswerkzaamheden en de hoeveelheid tijd die het in beslag neemt.

U hoeft hiervoor zelf geen EB te hebben of het in uw omgeving mee te maken. Enthousiasme en inzet is het aller belangrijkste.