Wat is Debra

Debra is de Nederlandse patiëntenvereniging voor mensen met Epidermolysis Bullosa.

Debra Nederland behartigt de belangen van mensen met EB en stelt zich ten doel het bereiken van een zo goed mogelijke kwaliteit van leven en zorg voor de patiënt.

Zij doet dit door het geven van voorlichting, het organiseren van bijeenkomsten en lotgenotencontact, en het stimuleren en financieel ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek naar EB.

Om de doelstellingen van Debra te bereiken is veel geld nodig. Dit verwerft Debra via:

• subsidies
• fondsen
• sponsoring
• particulieren giften en donaties

Tot de vaste activiteiten van vereniging Debra behoren:

• het verstrekken van informatie aan patiënten en hun betrokkenen (o.a. tijdens de jaarlijkse lotgenotendag);
• adviseren en steunen van patiënten bij het verkrijgen van de gewenste behandeling;
• bemiddeling tussen patiënten en professionele zorgverleners;
• stimuleren en zo mogelijk financieel ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek;
• regelmatig uitgeven van een Nieuwsbrief waarin geschreven wordt over (ontwikkelingen in) verzorging en behandeling.

DEBRA INTERNATIONAAL EN DEBRA NEDERLAND

Debra werd in 1978 in Engeland opgericht door de moeder van Debra Hilton, en meisje met een ernstige vorm van EB. Vanwege onbegrip en gebrek aan kennis in het ziekenhuis besloot de moeder Debra zelf te verzorgen en kennis en middelen te verzamelen en door te geven aan andere mensen met EB. Debra Hilton is in 1980 op 17-jarige leeftijd overleden, maar de eerste Debra vereniging was een feit.

In Nederland werd Debra (wat tevens een afkorting is van Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association) in 1989 opgericht. In 1996 werd de naam veranderd in Stichting Debra Nederland. Eind 2003 werd de rechtsvorm van de stichting omgezet in een vereniging, de naam bleef daarbij hetzelfde.
Wereldwijd zijn inmiddels meer dan dertig Debra-groepen actief. De verschillende Europese en Internationale Debra-afdelingen worden gecoördineerd door Debra Europe en Debra International.

Debra Nederland werkt zo veel mogelijk samen met Debra verenigingen uit andere landen.

De researchprojecten rond EB worden wereldwijd gecoördineerd door een internationaal panel van artsen en wetenschappers.