Wie zijn wij?
DEBRA Nederland is de patiëntenvereniging voor mensen met Epidermolysis Bullossa (EB).
Onze vereniging behartigt de belangen van mensen met EB en heeft als doelstelling het bereiken van een zo goed mogelijke kwaliteit van leven en zorg voor de patiënt. Wij doen dit door het geven van voorlichting en het organiseren van bijeenkomsten, waaronder lotgenotencontact.
EB is een zeldzame ziekte en in is vooralsnog niet te genezen. Op dit moment leven er in Nederland ongeveer 750 mensen met de diagnose EB.
DEBRA Nederland wordt gefinancierd door subsidies, fondsen, sponsoring, particuliere giften en donaties.
Wilt u ons werk ook steunen? Uw bijdrage is zeer welkom!
Ja! Ik doneer aan DEBRA!
Ledendag DEBRA Nederland
Op zaterdag 21 juni 2025 bent u van harte welkom op onze ALV en Ledendag.
We hebben weer gekozen voor een familievriendelijke locatie, centraal in Nederland.
Programma:
9.30 uur Inloop bij de Weistaar in Maarsbergen
10.00 uur Tijdens de ALV kunnen de kinderen meedoen met een knutselactiviteit in een andere zaal
10.00 uur Start ALV en aansluitend o.a. een presentatie van Petra Mauritz, orthopaedagoog van het Expertisecentrum voor Blaarziekten in Groningen, op het onderwerp: “Ouders en kinderen die omgaan met epidermolysis bullosa”
12.30 uur Boerenlunch
13.30 uur Start middagprogramma met verschillende activiteiten:
- Boerengolf - indoor als minigolf/outdoor in het weiland (afhankelijk van de weersomstandigheden binnen of buiten) - maximaal 25 inschrijvingen
- Huifkartocht van een uur - maximaal 30 inschrijvingen
- Wandeltocht (zonder gids) 4,5 km (ongeveer 1,5 uur) in het gebied rond de boerderij
- Museum in de boerderij/oude kaasmakerij, met speurtocht 'spreekwoorden en gezegden'
- Speeltuintje
15.30 uur Ik hou van Holland quiz als gezamenlijke afsluiting van de dag
16.30 uur Afsluiting
Aanmelden kan via deze link: https://forms.gle/dhx5TVy9TgNXDZ1o7