Skip to main content

Vereniging voor Epidermolysis Bullosa Patiënten

Wie zijn wij?

DEBRA Nederland is de patiëntenvereniging voor mensen met Epidermolysis Bullossa (EB).

Onze vereniging behartigt de belangen van mensen met EB en heeft als doelstelling het bereiken van een zo goed mogelijke kwaliteit van leven en zorg voor de patiënt. Wij doen dit door het geven van voorlichting en het organiseren van bijeenkomsten, waaronder lotgenotencontact.

EB is een zeldzame ziekte en in is vooralsnog niet te genezen. Op dit moment leven er in Nederland ongeveer 750 mensen met de diagnose EB.
DEBRA Nederland wordt gefinancierd door subsidies, fondsen, sponsoring, particuliere giften en donaties.

Wilt u ons werk ook steunen? Uw bijdrage is zeer welkom!

Ja! Ik doneer aan DEBRA!

Actueel DEBRA NIEUWS

Voor in de agenda!

Ledendag DEBRA Nederland

Op zaterdag 21 juni 2025 bent u van harte welkom op onze ALV en Ledendag.

We hebben weer gekozen voor een familievriendelijke locatie, centraal in Nederland.

Programma:

9.30 uur Inloop bij de Weistaar in Maarsbergen

10.00 uur Tijdens de ALV kunnen de kinderen meedoen met een knutselactiviteit in een andere zaal

10.00 uur Start ALV en aansluitend o.a. een presentatie van Petra Mauritz, orthopaedagoog van het Expertisecentrum voor Blaarziekten in Groningen, op het onderwerp: “Ouders en kinderen die omgaan met epidermolysis bullosa”

12.30 uur Boerenlunch

13.30 uur Start middagprogramma met verschillende activiteiten:

  • Boerengolf - indoor als minigolf/outdoor in het weiland (afhankelijk van de weersomstandigheden binnen of buiten) - maximaal 25 inschrijvingen
  • Huifkartocht van een uur - maximaal 30 inschrijvingen
  • Wandeltocht (zonder gids) 4,5 km (ongeveer 1,5 uur) in het gebied rond de boerderij
  • Museum in de boerderij/oude kaasmakerij, met speurtocht 'spreekwoorden en gezegden'
  • Speeltuintje

15.30 uur Ik hou van Holland quiz als gezamenlijke afsluiting van de dag

16.30 uur Afsluiting

Aanmelden kan via deze link: https://forms.gle/dhx5TVy9TgNXDZ1o7

Ja, ik meld mij aan voor de DEBRA dag!