Vereniging voor Epidermolysis Bullosa Patiënten

DEBRA Nederland behartigt de belangen van mensen met EB en heeft als doelstelling het bereiken van een zo goed mogelijke kwaliteit van leven en zorg voor de patiënt. Zij doet dit door het geven van voorlichting, het organiseren van bijeenkomsten en lotgenotencontact, en het stimuleren en financieel ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek naar EB. Om haar doelstellingen te bereiken verwerft Debra geld via: subsidies, fondsen, sponsoring, particulieren giften en donaties.

Ja, Ik steun DEBRA Nederland!

Debra Actueel

Deelname gevraagd!

Beste allemaal,

Bij deze willen we u graag attenderen op een studie die wij momenteel uitvoeren in het UMCG Expertisecentrum voor Blaarziekten in Groningen.
Het betreft een studie naar de effecten van cannabisolie (onder de tong) op de pijn bij EB. Uit een eerdere studie is gebleken dat pijnstilling middels cannabisolie veelbelovend is en vrijwel geen bijwerkingen kent. De huidige studie betreft een controle op dit effect. Hierbij hebben we uw hulp nodig.

Wie zoeken wij?
Mensen (ouder dan 16 jaar) met EB. Het maakt niet uit welke vorm van EB u heeft.
Wat kunt u verwachten?
De belasting van de studie is niet groot en bedraagt voornamelijk het bijhouden van een pijndagboek. De duur van het onderzoek beslaat 7 weken. Er hoeft geen bloed geprikt te worden of anderszins ingrijpende handelingen plaats te vinden. Een bezoek aan Groningen is tweemaal nodig, en indien dit een groot bezwaar is, vinden wij hiervoor een oplossing.

Wij hopen dat u bereid bent om hieraan mee te doen.
Uw betrokkenheid bij  een studie als deze is van groot belang om betere behandelingen te krijgen voor EB en de klachten die daarbij komen kijken!

Lees meer...

Wilt u meedoen, of wilt u meer informatie? Dan kunt u contact opnemen met ons via: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
 

We horen graag van u!
Met vriendelijke groeten,


Nic Schrader (onderzoeker), André Wolff (hoogleraar, hoofdonderzoeker en medisch hoofd van het UMCG Pijncentrum) en Marieke Bolling (hoofd van het EB centrum in Groningen en hoofdonderzoeker)

>>>

 

favicon 96Uitgelicht

 WAT IS EB?

Lees nu de Nederlandse vertaling!

Nieuwsbrief

Meld u aan voor de digitale nieuwsbrief van Debra NL. Wij houden u hiermee 3 x per jaar op de hoogte van het laatste nieuws.

Wat is epidermolysis bullosa (EB)?

EB is de verzamelnaam voor een groep van zeldzame, erfelijke huidaandoeningen. De oorzaak is een aangeboren fout in de huideiwitten, waardoor de verschillende huidlagen niet goed hechten. Ze komen gemakkelijk los en zo ontstaan er blaren en open wonden, bij de minste wrijving, druk of aanraking. Op de huid maar soms ook op de slijmvliezen.

Er zijn verschillende hoofd- en subtypen EB, gaande van zeer mild tot zeer ernstig. De milde vormen zijn meestal dominant erfelijk, de ernstige vormen meestal recessief.

Verder lezen? >>>

Onderzoek

Er wordt internationaal onderzoek gedaan naar alle vormen van EB (vlinderziekte) met als doel om een betere behandeling en diagnose te ontwikkelen.

ANBI

DEBRA heeft een ANBI-verklaring (algemeen nut beogende instelling).
Meer informatie over ANBI via de website van de belastingdienst:
wat is een ANBI
?

Kamer van Koophandel  nummer: 41059877

Contact DEBRA NL

  • 030 6569635  - Algemeen telefoonnummer

  • Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. (DEBRA Nederland)

  • Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. (DEBRA Nederland)

  • Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. (website)

DEBRA Nederland 2022