• Debra Nederland

Daten met een ziekte of beperking

Sanne_de_Waard.jpeg

Voor gezonde mensen is daten vaak al spannend, maar met een ziekte, handicap of beperking kan het helemaal zenuwslopend zijn. Wanneer vertel je de ander dat je een stoma hebt? Zet je op Tinder een foto van je huidaandoening? En hoe reageren potentiële partners?

RTL nieuws besteedde hier aandacht aan. Drie vrouwen over hun ervaringen. Eén van deze vrouwen is Sanne de Waard.

Sanne heeft EB.

Sanne (32) heeft drie huidziektes: constitutioneel eczeem, psoriasis en epidermolysis bullosa, een zeldzame aandoening waar ongeveer 700 Nederlanders aan lijden. "Normaal gesproken zitten je huidlagen aan elkaar vast met kleine haakjes, maar door een genetisch foutje heb ik die haakjes niet of zijn ze te kort", legt ze uit. "Daardoor liggen mijn huidlagen los. Als ik mezelf krab, me stoot of kleren aan- of uittrek, geeft dat wrijving en ontstaan er blaren."

Vaak zit haar gezicht onder de plekjes en wondjes. Lastig als je via online dating, waar het in eerste instantie om uiterlijk draait, op zoek gaat naar een man. Ze maakte een profiel aan op een datingsite, maar wilde haar huidproblemen niet gelijk in het oog laten springen. "Ik koos toch wel de meest florissante foto's uit, waar die plekjes het minst zichtbaar zijn. Net als ieder ander probeer ik mezelf zo goed mogelijk neer te zetten."
'Ik bén mijn ziektes niet, ik heb ze'

Ook tijdens het eerste online contact vertelt Sanne nog niet over haar ziektes. "Voor mij doet het niet ter zake. Het gaat niet om wat ik heb, maar om mij. Ik bén mijn ziektes niet, ik heb ze. Leer eerst mij kennen, dan is die huid misschien niet meer zo belangrijk."

"Ik kan me goed voorstellen dat mannen hier niet op zitten te wachten"

Voor de eerste ontmoeting speelt ze wel open kaart. Nog nooit maakte ze mee dat iemand afhaakte bij het zien van haar huidaandoeningen. Zelf verbaast haar dat nog het meest. "Ik kan me goed voorstellen dat je hier niet op zit te wachten. Je moet toch met mij over straat. Degene die naast me loopt, wordt er ook op aangekeken."

Sanne heeft al een huwelijk en meerdere relaties achter de rug. Nu woont ze samen met haar huidige vriend. Los van de uiterlijke ongemakken en de voortdurende jeuk, hebben de ziektes van Sanne weinig invloed op hun relatie. "Veel mensen zijn nieuwsgierig of ik wel seks kan hebben met die zeldzame huidziekte. Het antwoord is ja, dat kan gewoon."

Contact
Voorzitter Debra
Webredactie

Debra International
Stichting Vlinderkind
Zeldzame Ziekten Fonds
Ieder(in)-netwerk
Huidpatiënten Nederland
VSOP
Passend Onderwijs

UMCG

favicon 180

Debra Nederland 2017