Psychologische en psychosociale gevolgen

De geboorte van een kind dat (onverwacht) EB heeft, veroorzaakt bij de ouders en directe omgeving een schok en ongeloof. Men wordt opeens geconfronteerd met een kind dat een, soms zeer ernstige, chronische ziekte heeft.
Opstandigheid, onzekerheid, angst en machteloosheid over wat er gaat gebeuren in de toekomst en wat het betekent om deze ziekte te hebben komen langs. Maar ook: ontkenning, verdriet en neerslachtigheid door de beperkingen ten gevolge van de ziekte. Men voelt zich geïsoleerd omdat de omgeving geen begrip toont of omdat men veel aan huis gebonden is.
De ziekte brengt ook veel onzekerheid met zich mee. Er is geen genezing mogelijk, en het is bij kinderen (nog) niet in te schatten hoe de ziekte zich ontwikkelt.

Een kindje met EB zal zich de eerste jaren niet bewust zijn van zijn of haar afwijking. Wel kan het kind meer huilen en slecht slapen, door de pijn en jeuk en door gevoelens van onmacht omdat het kind bepaalde dingen wel wil maar niet kan.
Bij zeer ernstige vormen van EB kan de kwaliteit van leven en/of de levenskansen sterk geminimaliseerd zijn. Iedere ouder moet een manier vinden hiermee om te gaan.

Zodra een kind met EB op de leeftijd komt dat het zich bewust wordt van de ziekte, kunnen grotendeels dezelfde emotionele problemen ontstaan als bij de ouders. Verdriet, ontkenning, neerslachtigheid, het gevoel geïsoleerd te zijn omdat bepaalde activiteiten niet meegedaan kunnen worden.
Het feit dat de ziekte onvoorspelbaar is vormt een grote belasting. Voor diegene die het heeft, maar ook voor de omgeving bestaat meestal geen hoop op ‘andere tijden’ en er komt geen einde aan de verzorging. Bovendien zijn met de verzorging geen concrete resultaten te zien in de zin van verbetering van de ziekte.

Sommige psychosociale gevolgen komen ook voor bij andere huidaandoeningen. Debra Nederland werkt daarom samen met het Huidfonds en Huidpatiënten Nederland aan een project om zelfmanagement en kwaliteit van leven op dit vlak te vergroten.
Daarnaast zijn er specifieke problemen bij EB (zowel voor patiënten zelf als ouders van patiënten), zoals het voortdurend om moeten gaan met pijn en jeuk.
Deze problemen krijgen, gelukkig, steeds meer de aandacht van wetenschappelijke onderzoekers naar EB in binnen en buitenland. Hopelijk kan door onderzoek en samenwerking door aan EB gerelateerde organisaties de kwaliteit van leven bij EB- patiënten en ouders vergroot worden.

Contact
Voorzitter Debra
Webredactie

Debra International
Stichting Vlinderkind
Zeldzame Ziekten Fonds
Ieder(in)-netwerk
Huidpatiënten Nederland
VSOP
Passend Onderwijs

UMCG

favicon 180

Debra Nederland 2017