Centrum voor Blaarziekten

In het UMC Groningen, afdeling Dermatologie, bevindt zich het Centrum voor Blaarziekten, onder leiding van Prof. M.F. Jonkman en begeleid door mw Drs José Duipmans, Verpleegkundig specialist Blaarziekten en verplegingsweterschapper.

Iedereen met EB of aanverwante huidafwijkingen kan hier terecht voor diagnostiek, behandeling en ondersteuning. Het centrum werkt met een uitgebreid multidisciplinair EB-team, waarin 20 specialismen vertegenwoordigd zijn.

In het kader van het landelijk Nationaal Plan Zeldzame ziekten  is het Centrum voor Blaarziekten in het UMCGroningen officieel aangewezen als hét expertisecentrum voor Epidermolysis Bullosa in Nederland
Op de site van het NFU en van het VSOP  vindt u meer informatie over het hoe en waarom van expertisecentra voor zeldzame ziekten.

Belangrijk aandachtsveld in dit centrum is o.a. Epidermolysis Bulllosa (EB). Iedereen met EB kan hier terecht voor diagnostiek, behandeling en ondersteuning. Het centrum werkt met een uitgebreid multidisciplinair EB-team waarin 20 specialismen samen werken, en heeft ook contacten met andere universiteitscentra en ziekenhuizen.


EB-spreekuren

Drie keer per maand vindt er op de maandagmiddag een EB-spreekuur plaats. Hier worden nieuwe patiënten gezien, maar ook de controles vinden plaats via dit spreekuur.
Informatie over plaatsing op het spreekuur kan via het Planbureau Dermatologie telefoon (050) 361 80 25 of via e-mail: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..


Multidisciplinair EB spreekuur

Zes keer per jaar wordt er een multidisciplinair EB-spreekuur georganiseerd. De patiënt met EB wordt op één middag gezien door meerdere specialisten, zoals de dermatoloog, kinderarts, diëtist, pijnconsulent, internist, plastisch chirurg, ergotherapeut, maatschappelijk werker, revalidatie-arts, oogarts, enzovoort. De halfuur durende consulten vinden aaneengesloten plaats. Na dit spreekuur komen alle behandelaars samen voor een multidisciplinaire bespreking, waarin een gezamenlijk beleid en verdere afspraken worden vastgesteld. De bevindingen en het vastgestelde beleid worden samengevat in één medische brief, die naar alle betrokkenen wordt gestuurd.
Dit multidisciplinaire EB-spreekuur is bedoeld voor patiënten met EB met een meer complexe problematiek. Interesse ? Zoek contact met drs. José Duipmans,via het algemene telefoonnummer van het UMCG: (050) 361 61 61 of via e-mail: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Heeft u als EB-patiënt medische vragen, of weet u niet zeker of u EB heeft en wilt u graag een diagnose? Neemt u dan contact op met het UMCG

 

 

Contact
Voorzitter Debra
Webredactie

Debra International
Stichting Vlinderkind
Zeldzame Ziekten Fonds
Ieder(in)-netwerk
Huidpatiënten Nederland
VSOP
Passend Onderwijs

UMCG

favicon 180

Debra Nederland 2017