Het kan voor u als ouder van een kind met EB heel lastig zijn om de juiste schoenen vor uw kind te vinden.
Om hierbij te ondersteunen is de brochure "Voetzorg en advies over schoenen bij kinderen"ontwikkeld. Deze brochure bevat veel nuttige informatie en praktische aanbevelingen en kunt u hier inzien en downloaden.
Overige richtlijnen en interessante brochures vindt in het hoofdmenu onder Leven met EB > Richtlijnen.
15 oktober 2021 start campagne 'Ogen open voor EB'
Iedereen kan meedoen!
Meedoen aan de actie kan door het plaatsen van een filmpje op social media waarbij je een ballon doorprikt zonder met je ogen te knipperen. Er doen al veel BN-ers mee: Linda de Mol, Marco Borsato, Marieke Eisinga, Herman den Blijker, Glennis Grace, Rolf Sanchez, OG3NE, Di-rect, Xander de Buisonje, Isa Hoes, Winston en Renate Gerschtanowitz, Walter Kroes, John Heitinga, Gregory v/d Wiel.. en nog veel meer.
Facebook: https://www.facebook.com/ogenopenvooreb
Instagram: https://www.instagram.com/ogenopenvooreb
Op 9 oktober vond de DEBRA contactdag plaats in het Safaripark De Beekse Bergen.
Vanaf 10 uur druppelden de eerste bezoekers binnen waar zij hartelijk werden ontvangen, ervaringen konden uitwisselen en in de gelegenheid werden gesteld om verschillende standhouders te bezoeken die in Adventure Lounge informatie gaven over producten bedoeld voor de verzorging van de EB huid.
Foto's van deze dag: https://www.debra-nederland.nl/presentaties/2021-beekse-bergen
Arts-onderzoeker Nicholas Schräder van het EB-expertiseteam in het UMCG start binnenkort een onderzoek naar symptoombestrijding bij EB. Het onderzoek wordt uitgevoerd onder begeleiding van dr. Marieke Bolling, dermatoloog van het EB-expertisecentrum en prof. André Wolff, van het pijncentrum UMCG.
Op de dokters-patiëntendag vorig jaar in het UMCG heeft Nicholas een presentatie gegeven over dit onderwerp. Deze is te volgen door te klikken op Cannabinoiden_en_EB.pdf
Het jaarlijks DEBRA International Congres wordt dit jaar digitaal gehouden. En wel van 16 t/m 19 september.
Patienten, artsen, studenten, verzorgenden, leden van patiënten organisaties zijn allen welkom. Pak deze kans om op een gemakkelijke manier vanuit huis aanwezig te zijn bij dit interessante congres:
https://debracongress2021.ru/register
