Bezoek het Ouwehands Dierenpark in Rhenen!

Voor gezinnen met een kindje met EB heeft Debra Nederland 2 dagen aangeboden gekregen en wel op zaterdag 13 juli en zondag 11 augustus.

11 mei  2019 hield Debra Nederland haar algemene ledenvergadering in het museum voor Beeld en Geluid in Hilversum.

Afgelopen maandag 14 januari ontvingen we het trieste bericht dat professor Marcel Jonkman die dag was overleden. Dat hij ongeneeslijk ziek was wisten we al sinds eind augustus 2018; hij schreef hierover in een persoonlijke brief gericht aan zijn patiënten.

Op 4 november vond de jaarlijkse Ledendag plaats in het museum Speelklok in Utrecht!

Foto impressie:

Op de laatse dag van de EB Awerenesweek gaf Shivan Hassan samen met Prof. Vermeer een college over EB aan ongeveer 180 studenten geneeskunde in Leiden!

Stichting Heroes 4 Life organiseert zeilvakanties en evenementen voor
chronisch en ernstig zieke kinderen en jongeren in de leeftijd van 4 t/m
25 jaar. Hierbij verzorgen we voor de jongere kinderen geheel verzorgde
vakanties met het gehele gezin en voor de jongeren van 16 tot 25 jaar
bikkelvakanties met alleen andere jongeren.

Promotie_Folder_2018.pdf

Heroes_4_Life_poster.pdf

Op 25 april j.l. promoveerde Jeroen Bremer op het onderwerp Exon Skipping. De titel van zijn proefschrift is: “Exon skipping therapy for dystrophic epidermolysis bullosa”.

Over dit onderzoek gaf hij op de ledendag van Debra Nederland in 2016 een presentatie.

Foto-impressie: Algemene Leden Vergadering - 2018

Diergaarde Blijdorp Rotterdam