Op 6 mei 2022 verscheen er in de Volkskrant een artikel van Ellen Visser, waarin melding wordt gemaakt van een genetische zalf die de wonden van EB-patiënten sluit.
In een onderzoeksartikel, gepubliceerd in Nature Medicine, wordt het effect beschreven bij negen patiënten tussen de 10 en 36 jaar. Van het vervolgonderzoek, bij 31 patiënten, zijn de resultaten al vrijgegeven en ook die zien er gunstig uit, aldus het artikel.

De nieuwe zalf is bedoeld voor een klein deel van de patiënten die recessieve dystrofische EB hebben. Zo wordt beschreven.

Het hele artikel kunt u als Volkskrant abonnee hier terug lezen, of een pdf versie downloaden via onze website.

22 februari 2022 was Fatmeh 't Lam te zien in het tv-programma "Je zal het maar hebben' van BNN Vara.
Fatmeh heeft EB en ze vertelt hierover in het programma.

Het programma is terug te zien via: https://www.npo3.nl/je-zal-het-maar-hebben/22-02-2022/BV_101407374

Het kan voor u als ouder van een kind met EB heel lastig zijn om de juiste schoenen vor uw kind te vinden.
Om hierbij te ondersteunen is de brochure "Voetzorg en advies over schoenen bij kinderen"ontwikkeld. Deze brochure bevat veel nuttige informatie en praktische aanbevelingen en kunt u hier inzien en downloaden.

Overige richtlijnen en interessante brochures vindt in het hoofdmenu onder Leven met EB > Richtlijnen.

15 oktober 2021 start campagne 'Ogen open voor EB'
Iedereen kan meedoen!

Meedoen aan de actie kan door het plaatsen van een filmpje op social media waarbij je een ballon doorprikt zonder met je ogen te knipperen. Er doen al veel BN-ers mee: Linda de Mol, Marco Borsato, Marieke Eisinga, Herman den Blijker, Glennis Grace, Rolf Sanchez, OG3NE, Di-rect, Xander de Buisonje, Isa Hoes, Winston en Renate Gerschtanowitz, Walter Kroes, John Heitinga, Gregory v/d Wiel.. en nog veel meer.

Facebook: https://www.facebook.com/ogenopenvooreb

Instagram: https://www.instagram.com/ogenopenvooreb

 https://www.youtube.com/watch?v=MvKQsOC1aYE

Op 9 oktober vond de DEBRA contactdag plaats in het Safaripark De Beekse Bergen.

Vanaf 10 uur druppelden de eerste bezoekers binnen waar zij hartelijk werden ontvangen, ervaringen konden uitwisselen en in de gelegenheid werden gesteld om verschillende standhouders te bezoeken die in Adventure Lounge informatie gaven over producten bedoeld voor de verzorging van de EB huid.

Foto's van deze dag: https://www.debra-nederland.nl/presentaties/2021-beekse-bergen