Nieuws: "De wonden blijven dicht met genetische zalf".
Op 6 mei 2022 verscheen er in de Volkskrant een artikel van Ellen Visser, waarin melding wordt gemaakt van een genetische zalf die de wonden van EB-patiënten sluit.
In een onderzoeksartikel, gepubliceerd in Nature Medicine, wordt het effect beschreven bij negen patiënten tussen de 10 en 36 jaar. Van het vervolgonderzoek, bij 31 patiënten, zijn de resultaten al vrijgegeven en ook die zien er gunstig uit, aldus het artikel.
De nieuwe zalf is bedoeld voor een klein deel van de patiënten die recessieve dystrofische EB hebben. Zo wordt beschreven.
Het hele artikel kunt u als Volkskrant abonnee hier terug lezen, of een pdf versie downloaden via onze website.
Hulp gevraagd voor Oekraïne!!!
DEBRA Nederland en België willen mensen met EB in en uit Oekraïne gaan helpen. We doen dit in samenwerking met DEBRA International.
We gaan materialen brengen naar Polen, en vandaar zal het gebracht worden naar diegene die dat nodig hebben.
Mensen met EB die gevlucht zijn uit Oekraïne moeten goede opvang krijgen.
Er is geld nodig om bv transport te regelen.
We vragen u om mee te helpen!
Heeft u verbandmiddelen, naalden of ander EB gerelateerd materiaal en wilt u dit doneren?
Heeft u, of weet u een geschikte mogelijkheid om vluchtelingen met EB en hun familie op te vangen?
Stuur svp een mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
U kunt ook een geldbedrag storten om deze specifieke hulp mogelijk te maken
Op rekeningnummer:
NL27RABO 0119010712
Tnv: DEBRA Nederland
Ovv: Oekraïne"
Fatmeh
22 februari 2022 was Fatmeh 't Lam te zien in het tv-programma "Je zal het maar hebben' van BNN Vara.
Fatmeh heeft EB en ze vertelt hierover in het programma.
Het programma is terug te zien via: https://www.npo3.nl/je-zal-het-maar-hebben/22-02-2022/BV_101407374
Voetzorg en schoenadvies
Het kan voor u als ouder van een kind met EB heel lastig zijn om de juiste schoenen vor uw kind te vinden.
Om hierbij te ondersteunen is de brochure "Voetzorg en advies over schoenen bij kinderen"ontwikkeld. Deze brochure bevat veel nuttige informatie en praktische aanbevelingen en kunt u hier inzien en downloaden.
Overige richtlijnen en interessante brochures vindt in het hoofdmenu onder Leven met EB > Richtlijnen.
#ogenopenvoorEB
15 oktober 2021 start campagne 'Ogen open voor EB'
Iedereen kan meedoen!
Meedoen aan de actie kan door het plaatsen van een filmpje op social media waarbij je een ballon doorprikt zonder met je ogen te knipperen. Er doen al veel BN-ers mee: Linda de Mol, Marco Borsato, Marieke Eisinga, Herman den Blijker, Glennis Grace, Rolf Sanchez, OG3NE, Di-rect, Xander de Buisonje, Isa Hoes, Winston en Renate Gerschtanowitz, Walter Kroes, John Heitinga, Gregory v/d Wiel.. en nog veel meer.
Facebook: https://www.facebook.com/ogenopenvooreb
Instagram: https://www.instagram.com/ogenopenvooreb