De E-bor Foundation organiseert zondag, 4 november 2018, de uitreiking van de Bor Award in Utrecht. Wij als Debra Nederland nemen daar graag aan deel en hebben daarom besloten om onze jaarlijkse ledendag hieraan te koppelen! Leden èn donateurs van Debra Nederland zijn van harte welkom voor een lunch in het museum "Van Speelklok tot Pierement" met aansluitend een rondleiding. De uitreiking van de E-Bor Award is op loopafstand, zodat beide evenementen heel goed te combineren zijn.
Een uitnodiging volgt binnenkort! Leden van Debra België zijn ook van harte welkom!
Stichting Heroes 4 Life organiseert zeilvakanties en evenementen voor chronisch en ernstig zieke kinderen en jongeren in de leeftijd van 4 t/m 25 jaar. Hierbij verzorgen we voor de jongere kinderen geheel verzorgde vakanties met het gehele gezin en voor de jongeren van 16 tot 25 jaar bikkelvakanties met alleen andere jongeren.
Op 7 mei jl. promoveerde Iana Turcan (Dermatoloog in opleiding) op het onderwerp Cold cases bij EB. Debra Nederland feliciteert Iana van harte met haar promotie en blijft haar werkzaamheden met grote belangstelling volgen.
"Debra Nederland ontving afgelopen woensdagavond het bericht dat het onderzoek naar stamcelbehandeling bij Epidermolysis Bullosa is stopgezet. Een artikel hierover stond vrijdag 7 april in het AD. Debra Nederland betreurt dit uiteraard en wenst de familie van de betrokkenen veel sterkte."
Juni 2018, Utrecht EBor Foundation organiseert tweede editie Bor Awards in november Stichting Ebor Foundation heeft bekend gemaakt dat er ook in 2018 een editie van de Bor Awards gaat plaats vinden, op 4 november. Deze Award, vernoemd naar Bor Verkroost, is in het leven geroepen om inspirerende en creatieve personen met de aandoening Epidermolysis Bullosa in de schijnwerpers te zetten.
Afgelopen zaterdag 26 mei vond in een zonovergoten Diergaarde Blijdorp de algemene ledenvergadering plaats. Terwijl de haaien vanachter glas toekeken werden het jaarplan en het financieel beleid gepresenteerd. Na een heerlijke lunch volgde een zomerse rondleiding door het park!
Op 25 april j.l. promoveerde Jeroen Bremer op het onderwerp Exon Skipping. De titel van zijn proefschrift is: “Exon skipping therapy for dystrophic epidermolysis bullosa”.https://www.rug.nl/umcg/phd-ceremonies-umcg?hfId=5505
Dinsdag 10 April 21.15 uur werd het programma "Je zal het maar hebben" uitgezonden met hierin een special over Shivan Hassan waarin hij laat zien en vertelt wat de impact van EB is op zijn leven.
