Stichting Heroes 4 Life organiseert zeilvakanties en evenementen voor
chronisch en ernstig zieke kinderen en jongeren in de leeftijd van 4 t/m
25 jaar. Hierbij verzorgen we voor de jongere kinderen geheel verzorgde
vakanties met het gehele gezin en voor de jongeren van 16 tot 25 jaar
bikkelvakanties met alleen andere jongeren.
Op 7 mei jl. promoveerde Iana Turcan (Dermatoloog in opleiding) op het onderwerp Cold cases bij EB.
Debra Nederland feliciteert Iana van harte met haar promotie en blijft haar werkzaamheden met grote belangstelling volgen.
"Debra Nederland ontving afgelopen woensdagavond het bericht dat het onderzoek naar stamcelbehandeling bij Epidermolysis Bullosa is stopgezet. Een artikel hierover stond vrijdag 7 april in het AD.
Debra Nederland betreurt dit uiteraard en wenst de familie van de betrokkenen veel sterkte."
Beste leden van Debra Nederland,
Begin maart heeft u van ons een schrijven ontvangen betreffende de registratie van uw gegevens volgens het privacy beleid.
Indien u het formulier nog niet retour heeft u gestuurd zou u dit alsnog z.s.m. willen doen? Dit kan via de mail: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of per post naar postbus 91, 4000 AB Tiel.
Afgelopen zaterdag 26 mei vond in een zonovergoten Diergaarde Blijdorp de algemene ledenvergadering plaats.
Terwijl de haaien vanachter glas toekeken werden het jaarplan en het financieel beleid gepresenteerd. Na een heerlijke lunch volgde een zomerse rondleiding door het park!
Voor meer foto's lees dan verder.
Op 25 april j.l. promoveerde Jeroen Bremer op het onderwerp Exon Skipping. De titel van zijn proefschrift is: “Exon skipping therapy for dystrophic epidermolysis bullosa”. https://www.rug.nl/umcg/phd-ceremonies-umcg?hfId=5505
Over dit onderzoek gaf hij op de ledendag van Debra Nederland in 2016 een presentatie.
Dinsdag 10 April 21.15 uur werd het programma "Je zal het maar hebben" uitgezonden met hierin een special over Shivan Hassan waarin hij laat zien en vertelt wat de impact van EB is op zijn leven.
Programma gemist? : https://www.npo3.nl/je-zal-het-maar-hebben/10-04-2018/BV_101386571
Mooi, duidelijk en informatief filmpje over de huid!
Ted Lesson: Emma Bryce
